Renforcer la prise en soin de la maladie d’Alzheimer

Par France Alzheimer

[ CONSTAT ]

Alzheimer, un phénomène qui impacte la société dans son ensemble

900 000 français souffrent actuellement de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Caractérisées par un déclin des facultés cognitives et fonctionnelles, ces maladies qui entraînent une grave perte d’autonomie nécessitent la présence quotidienne auprès de la personne malade d’une ou plusieurs personnes de son entourage. Ainsi, si on y associe les aidants, plus de 3 millions de personnes sont aujourd’hui concernées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.

Les projections démographiques relatives au vieillissement de la population, conjuguées à l’accroissement des maladies chroniques, renforcent l’hypothèse d’un nombre toujours plus important de personnes âgées en situation de perte d’autonomie.

Avec plus de 225 000 nouveaux cas par an, la maladie d’Alzheimer touchera quant à elle 1 personne sur 4 de plus de 65 ans à l’horizon 2020. Au-delà du nombre de personnes qu’elles affectent, et du coût financier qu’elles représentent (30 milliards d’euros annuels environ), la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées posent de lourds enjeux pour le quinquennat à venir. Elles réinterrogent en effet en profondeur de nombreux aspects de notre société.

 

[ ENJEUX ]

Permettre la mobilisation des solidarités

La problématique de la prise en soin de la maladie d’Alzheimer, et plus largement de la perte d’autonomie, pose avec force la question du recours aux solidarités.

Il est indispensable aujourd’hui de déterminer les solidarités qui doivent être à l’œuvre : considère-t-on que toute personne fragilisée par l’âge, une maladie ou un handicap, sans pour autant avoir les ressources pour y faire face, doit pouvoir bénéficier de la solidarité nationale ? Juge-t-on que les solidarités privées, déjà largement sollicitées, doivent continuer à jouer à plein leur rôle ? Envisage-t-on une mobilisation conjuguée des solidarités publiques et privées ? Ces questions doivent être clairement tranchées.

Au-delà, des actions concrètes doivent être mises en œuvre pour améliorer l’ensemble du parcours de soins, du diagnostic jusqu’à la fin de vie, ainsi que l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches.

France Alzheimer et maladies apparentées, forte de l’expérience et du vécu de l’ensemble des personnes malades et des familles qu’elle représente, y apporte des éléments de réponse. À l’heure où s’ouvre un nouveau quinquennat, l’association formule bon nombre de propositions sur les thématiques qu’elle juge prioritaires pour les cinq ans à venir.

 

[ SOLUTIONS ]

Des pistes pour agir

Parce que le diagnostic constitue la porte d’entrée vers le parcours de soins, et qu’une prise en charge précoce permet à la personne malade de préserver le plus longtemps possible ses capacités restantes, mais aussi d’anticiper sa vie avec la maladie, il est primordial de permettre à tous un accès au diagnostic au plus tôt dans la maladie.

Il faut pour cela multiplier les consultations mémoire de proximité et rendre plus accessibles financièrement les bilans neuropsychologiques réalisés par les professionnels libéraux. Il faut également améliorer la connaissance des professionnels et leur donner des outils de repérage afin qu’ils puissent orienter les patients vers la démarche diagnostic. Rappelons qu’aujourd’hui seules 50% des personnes malades sont diagnostiquées.

 

 

Parce que les difficultés financières s’ajoutent trop souvent à la peine supportée par les personnes malades et leurs proches, il devient indispensable de renforcer la solvabilité des familles. Elles ne sont plus en mesure d’assumer seules les restes à charge qui s’imposent à elles (plus de 1 200 euros par mois en moyenne).

Si une nouvelle réforme de l’APA, prestation de compensation de la perte d’autonomie des personnes âgées, pourrait participer à l’amélioration des capacités des familles, c’est l’ensemble du système du financement de la perte d’autonomie qui doit être repensé. La solidarité nationale doit ici pleinement s’exprimer et prendre le relais des solidarités privées, durement éprouvées.

 

Parce que les aidants, par leur engagement auprès des personnes malades, sont devenus l’un des piliers du système de prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, il est indispensable que tout soit mis en œuvre par les pouvoirs publics pour reconnaître et compenser cette contribution.

Alors que la décision publique tend de plus en plus à privilégier le maintien au domicile, le soutien aux aidants doit être, plus que jamais, un axe fort des politiques mises en œuvre. Information, formation, droit au répit, compensation financière, dispositifs de conciliation avec la vie professionnelle, etc : les pistes ne manquent pas. Des décisions fortes doivent être prises.

 

 

Compte-tenu du nombre de personnes âgées en 2040 (7 millions), les besoins d’augmentation de la capacité d’accueil des EHPAD sont estimés à plus de 500 000 places supplémentaires (600 000 places existent actuellement). L’objectif est donc de doubler la capacité d’accueil dans les années à venir.

Par ailleurs, l’évolution du profil des publics accueillis en EHPAD (les syndromes démentiels toucheraient la moitié des résidents), pose inéluctablement la question de l’adaptation et de la réorganisation des établissements : adaptation des locaux, augmentation du ratio de personnel soignant, etc.

Il est urgent que l’Etat se réengage en faveur de l’EHPAD public (39,1% des places d’hébergement créées entre 1990 et 2014 sont implantées dans des EHPAD privés à caractère commercial).

 

Parce que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées souffrent encore d’une image négative et cristallisent les peurs associées à la maladie mentale et au vieillissement, il est primordial de mieux communiquer sur la réalité de la maladie et de déconstruire les préjugés encore à l’œuvre de notre société.

Il est de ce fait nécessaire de lancer une grande campagne de sensibilisation du grand public, laquelle constituera la première étape de la construction d’une société plus inclusive des personnes malades.

 

 

→ Enfin, à l’heure où les médicaments symptomatiques actuellement sur le marché sont souvent décriés, et alors que les développements thérapeutiques ne donnent pas encore de perspectives à court terme, il importe de démultiplier les efforts.

Plus que jamais, il est du devoir des pouvoirs publics de renforcer leur engagement en la matière et de réattribuer des financements spécifiques en faveur de la recherche contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.

 

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